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在宅血液透析講演会で、お話してきました!


あっという間で私の透析生活も13年目、在宅血液透析は
もうすぐ4年目を迎えます。
当時、長崎県の離島では初の在宅血液透析導入でした。

昨日、長崎で在宅血液透析普及のための市民講座があり、
船に乗って島から長崎本土へ。
在宅の体験者としてお話をしてきました。
event[1]

人前で話すことなどめったにない私に、貴重な
経験をさせてくださった、講座主催者の長崎腎病院の
船越先生には本当に感謝しています。
DSC_0020.jpg

在宅経験者としてお話しするのは3度目でしたが、
相変わらず緊張して、始まった時、声もマイクを持つ手も
プルプル震えました。そんな私の緊張を解いてくれたのは
透析をしながら妊娠、出産した、息子の太志。
一番前列で、私に向かって何度も「変顔」をして、
緊張をほぐしてくれました(笑)

スライドや写真をタイミングよく操作してくれた主人にも感謝です。
家族のお陰で、1時間半、上五島での楽しい島暮らしや
在宅血液透析の良さ、在宅のお陰でチャレンジできた様々なことを、
存分にお話しすることができました。

大好きな上五島の良さも、めいいっぱいアピールしてきました✨
たくさんの聴衆の方に来ていただいて、ありがたかったです。
DSC_0022.jpg

お世話になった、長崎腎病院の船越理事長先生と。
DSC_0025.jpg

久しぶりの島外でしたが、満喫できました!
たまには都会も、いいですね(*^-^*)
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在宅血液透析、600回目を迎えました!

今、600回目の在宅血液透析中です。
無事に、迎えることができたことに感謝です!

在宅血液透析で、長時間、頻回透析が可能になったため、
しっかり食べて、しっかり動いて、体調、すごくいいです。

相変わらず、毎日すごーく忙しい・・というか、充実していて、
次から次に、やることいっぱい!やりたいことがいっぱい!
よくこれだけこなしてるなあと、自分でもびっくりです。
でも、どんなに体を動かしても、寝込むことはなくなりました。

苦手なスケジュール管理を、チェックリスト活用と、
皆さんからの助けで何とかクリアし、あとは動いて動きまくる!!
無事一つのことが終わった後は、なんとも気持ちのいい充実感
!(^^)!その代わり、自分の体をいたわって、しっかり休みます。

でも、ちょっぴり落ち込むこともあります。
先日、とうとう無尿になりました。特に連日透析のときは、
機械が体の余分な水分を抜いてくれるので、もう全く出ません。
分かってはいたけど、全く出ないって・・
やっぱりちょっとショック。

でもこれは、透析12年目なので、当然のことです。
逆に、残り僅かな腎臓の機能で、よくここまで頑張ってくれたなあと、
自分の体に感謝です。

理解してくれて支えてくれる家族や、友人たち、病院スタッフさんに、
感謝して、これからも、自分のやるべきことに
邁進していきたいです。

DSC_0336.jpg

透析患者会のみなさんと「えん」で楽しむ♪


昨日、わが家(くらしの学校「えん」)にて、
透析患者の会のレクレーションを行いました。

参加者はちびっこ入れて24名。患者さんだけでなく、
ご家族やお孫さん、透析室の看護師さんや
町役場の健康保険課の方まで参加していただき
(これはとっても嬉しかった!!)
とても賑やかに、とっても楽しく過ごしました。

私は在宅血液透析で週5回の透析をしていることもあり、
ほぼ制限なしに飲食できていますが、
週3回、4時間透析が通常であるこちらの透析患者さんは
積極的に外食ができないし、かなり気を使いながら
食事をしています。

今回は、美味しいものを思いっきり食べてもらいたい!!
という思いで、できる限り塩分とリンとカリウムを
抑えたピザ、パン、スープを用意しました。
朝からすべての野菜のカリウムを除去するため水にさらし・・

自身でトッピングしてもらって、薪で熱々にした
石釜でパリッと焼いたピザをほおばった皆さんが
「おいしい!!」と目を輝かせてたくさん食べてくださって、
本当に嬉しかったです(*^-^*)
PIC_0886.jpg

用意したピザは完食でした!

安心して思いっきり食べられるって、やっぱり
幸せなことですね。
IMG_0903.jpg


前日からせっせと5斤の減塩パンを焼き、
さらにおいしく食べられるよう5種のジャムを用意しました。
IMG_0904.jpg


ポニーやヤギ、ウサギの餌やり体験もとても盛り上がりました!
IMG_0915.jpg

透析患者は、「治る」ことがないので、患者同士の
付き合いも長く、つながりも深いです。
同志のような間柄。悩みも打ち明けたり聞いてもらったり。
今回はおしゃべりしながら情報交換もできて、
とても良い時間が過ごせました。

翌朝、患者さんから一通のファックスが届きました。
「とても楽しかった!段々畑の美しい風景を見ていると、
子どものころ弟と母と、畑仕事をしたのを思い出して
懐かしかった。ピザもおいしかった。また行きたいです」と。

協力してくださった皆さんにも感謝です。ありがとう!!
IMG_0920.jpg

腎友会レクレーション

今週末、私が会長を務める町内透析患者会の
レクレーションがあります。

年に2度行っているのですが、今回は、私たち家族で経営する
くらしの学校「えん」に皆さんをご招待し、石釜ピザや
動物ふれ合いを楽しんでもらうことになりました♪

普段はリンや塩分が高い「ピザ」は、透析患者さんは
なかなか思いっきり食べられません。
私は在宅血液透析のおかげで、ほぼ制限なしの食生活が
できていますが、週3回4時間透析の透析患者さんは、
食事管理にかなり苦労されています。(私も2年前まで
苦労しました・・)

うちのピザは、ソースも生地も、自家製!だからこそ、
ぎりぎりの塩分やリンだけど、おいしい!ピザを
作ってみようと思います。
PIC_0868.jpg

無塩パンも、試作してみました。結果は、
塩を全く使わないと、美味しくない・・
ですがその後さらに試作して、しっとり、美味しい
減塩パンができました!
子どもたちにも太鼓判押してもらったので、きっと
患者さんたちにも喜んでもらえると思います。

参加人数もこれまでの最多!お孫さんをたくさん
連れてきてくださる患者さんもいます。
楽しんで頑張ります(●^o^●)
PIC_0865.jpg

私の場合の、在宅血液透析導入時にかかった費用

このブログに、在宅透析の導入を考えているという方から
コメントをいただきました。askさんありがとうございます!

このブログを続けている理由は、日々の島での暮らしを
伝えたいということだけでなく、
「在宅透析を知っていただきたい、情報を求めている方に
少しでも自分の実体験を伝えたい」というのがあります。

なのでとても嬉しかったです。
在宅透析の導入時にかかった費用をご質問いただきましたので、
私の場合の導入時の費用を、ここでご紹介したいと思います。


①電気工事(透析の機械とRO浄水器を使うため、
アンペア数を40アンペアから60アンペアに上げ、
機械専用のコンセントもつけました)・・・10,000円
(知り合いにやってもらったので通常より安かったです)

②透析機械用 アースダブルコンセント代・・・1,511円
奥に見えるコンセントです。手前の筒は、水を綺麗にする
ためのフィルターです。RO浄水器のフィルターが詰まりやすかったため、
在宅透析2年後に、このフィルターを追加しました。
PIC_0527.jpg

③排水工事・・・30,888円
(上の写真の床についている塩ビ管が、排水のための
配管です。給水管も並んでいます)

以上42,399円が私の場合の必要最低費用でした。

それ以外に家族と透析スタッフさんとで、話し合って
用意したものがあります。

④エアコン・・・92.875円(夏の高温多湿の五島列島の環境から
機械を守るため、透析の部屋のエアコン取付は必須でした)

⑤リクライニングベットとサイドテーブル・・37,152円
(リクライニングは、血圧が下がった時、頭や足が
上げ下げできるように。
私は透析中はずっと座って事務作業をしています。
無理な除水などもしないし、調子もいいので血圧の変動は
ほぼありません)
PIC_0537.jpg

⑥物品を入れる引き出し・・2,611円(針やガーゼなどを入れます)
PIC_0529.jpg

⑦針入れや鉗子(チューブをとめるためのハサミ状のもの)を
収納するための棚・・3.480円
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私は透析機械の横に置いています。
PIC_0528.jpg

⑧穿刺用クッション、掃除用バケツ・・756円

私の場合、在宅透析の導入以前に考えていたより、
費用はずいぶん安かった、という印象でした。

ちなみに水道代と電気代は、導入後はどちらもほぼ
倍になりましたが、それ以上に「体調がとても良くなる!」などの
メリットがあります!
(自治体によっては、透析にかかった光熱費を何割か
補助してくれるところもあります)

※これはあくまで、私の場合の費用であり、
病院によって、お住まいの地域によって、そしてどの部屋で
透析をするか・・・などで、配管なども変わってくるので、
費用もずいぶん変わってくるはずです。
あくまでも私の場合、ということをふまえた上で、参考にして
下さいね。

プロフィール

くらしの学校「えん」 太志の母

Author:くらしの学校「えん」 太志の母
※H31年度 小学生、中学生山村留学生募集中!!詳しくは、くらしの学校「えん」のホームページ「カテゴリー」欄の山村留学のページをご覧ください!

🌺生まれも育ちも五島列島(旧有川町)です。
🌺上五島高校時代は陸上部長距離のキャプテンをしていました。
高校卒業後、奈良でバスガイドを3年ほど勤めている時に腎臓病を患い、
故郷に帰ってきました。
🌺帰郷後は食や農的な暮らしに興味を持つようになり、
今の主人(ゴリリン)と24歳の時に結婚。25歳で人工透析導入、
26歳で長男・太志(たいし)を出産。
🌺18年現在、この島の医療関係者をはじめ、多くの方々の
ご理解とご協力のお陰で、在宅血液透析を継続し、自給的な暮らしを
営んでいます。
🌺まだまだ知られていない在宅血液透析のことを知っていただきたいし、
同じ悩みを持つ人達に情報発信したいと、この度ブログを始めました。
そして私たちの自給的な暮らしぶりも伝えられたら…と思っています。
🌺ちなみに主人は7歳年上の横浜市出身、平成10年に上五島に移住して
お塩を作っています。無人の廃村のあばら家をタダ同然で借り、道を作り、
水を引き、開墾し…。2001年から子ども対象の「しまキャンプ」を
当地で主催して、17年現在まで45回、約800人の子ども達が島外から
この「大浦」に来てくれています。
地球46億年のトレイルや石窯ピザ、ハーブ園、猪肉の燻製品、
その他加工品などなど、をしています。

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