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在宅血液透析導入から、2年が経ちました。

おかげさまで、自宅で透析をする「在宅血液透析」を
始めて、2年が経ちました。
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私の透析歴自体は、12年。
透析をしながら妊娠、出産した息子も、早いものでもうすぐ11歳。
1500gで生まれ、ちっちゃな赤ちゃんでしたが、
信じられないほど元気で、体力もあり、やんちゃな男の子に成長しています。
写真は、在宅血液透析を導入してすぐに撮った写真です。
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>
あれから自宅での透析も465回目。
可能な限りでしっかり透析をして、
よく食べてよく動いて、体調もとてもよくなりました。

ずっと主人の夢だった、「山村留学生(小学生)の受け入れ」
を今年度から始めることができたのも、まさに在宅血液透析
で私の体調がよくなり、精神的にも余裕ができて、
私が一歩を踏み出せたことが、大きかったのです。
実際今は、留学生との暮らしが楽しくて仕方ありません。

主人や息子も、具合が悪いと寝込むことがない私の姿を、
とても喜んでくれていて、それが何よりも嬉しい。

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大変なことやしんどいことが、ないわけではありません。
でも、それ以上に今は、やりたいことでいっぱいで、
毎日がとても充実しています。

私にとって日々の透析は、やりたいことをやるために、必要なもの。
透析のお陰で生かされていることに日々感謝し、
主治医の先生や、いつも見守って下さる透析室の
スタッフさんにも感謝し、
例えば喧嘩の真っ最中でも、忙しい時でも、
介助をしてくれる主人にも、心から感謝しています。

これからも「ありがとう」の心を決して忘れないように、
過ごしていきたいと思っています。

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腎臓病講座で、無事にお話ししてきました。

先日、新上五島町の石油備蓄記念会館で行われた、
町の健康保険課主催の「腎臓病講座」

無事に「透析を受けながら生き生きと暮らす」という演題で、
お話ししてきました。

入り口には、参加者が持参したお味噌汁の「塩分チェックコーナー」
「血糖値測定コーナー」が設けられていました。
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会場に入ってビックリ。お話を聞いてくださる方が・・多い!!
この時点で、私の緊張はピークに。
脈拍は間違いなく100は超えていましたね(笑)
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お話しする内容は、初めから決めていました。
「自分のためにも、大切な家族のためにも、自分の身体を、
大切にして欲しい。身体の声を、しっかりと聴いてほしい」
「透析は終わりではない。透析をしながら、生き生きと暮らす
人生もあるんだと、知って欲しい」

とても緊張しましたが、上五島病院の八坂医院長先生や、
演者として、講演をされた長崎大学病院 腎臓内科教授、西野先生、
私の友人たちや、同じ透析室の患者さん、お義母さんや主人が
最前列にずらっと座ってくれて・・・!!
何度も目を合わせながら、40分の間、何とか落ち着いて
お話しすることができました。
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西野先生の「腎臓病の理解と予防」は、目から鱗の話がたくさん!
とにかく分かりやすくて、なんどもうんうんとうなずきながら
聞き入ってしまいました。

実は西野先生とはプライベートでも家族ぐるみで交流があり、
先生の後半のスライドで・・
私達の写真が使われてびっくり!
以前、くらしの学校えんに、ご家族で石釜ピザ体験に
来られた時のものでした。
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透析は終わりではない。生き生きと暮らす人生があると、
私達の暮らしを紹介しながらお話ししてくださり、
とても嬉しかったです。
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あとから分かったのですが、講演には、私の親戚の伯父さんや
叔母さんたち、中学校の時の先生、透析室の看護師さん、
息子たちの学校の先生、普段よく利用するホームセンターの
店員さんまで・・!
沢山の方が来てくださっていました。

感激したのは、私の母校の上五島高校の陸上部の後輩たちが
30~40人来てくれていたこと。
講演後の壇上で、後輩から、とても嬉しいメッセージと、花束をいただきました。
涙が出るほど感動しました。

西野先生と同じ壇上に上がらせていただき、貴重な体験をさせていただき、
とても幸せな時間でした。

在宅血液透析、400回目を迎えました!

※自宅での透析中の写真が含まれています。
血液などを見るのが苦手な方は、読み進めないでください。

在宅血液透析、昨日で400回目を迎えました。
今年の9月で導入から丸2年です。

400回目を無事に迎えられたのは、介助者である
主人や、透析室のスタッフさん、先生方のお陰です。
昨日はまず主人に、そして看護師さんにも
「今日で400回目です。いつもありがとうございます!」
と、感謝の気持ちを伝えました。

主人は一言「本当に元気になったよね!!」
そばで見ている主人は、誰よりもそう感じるんだと思います。
何だか日々ハードスケジュールなんですが、
気が付けばしっかりこなしている自分に驚き。
本当に動けるようになりました。
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飲食の制限によるストレスから解放され、しっかり食べているお陰で
良く動けます。疲れにくくなりました。
日々の透析も、準備や片付けや・・大変なことももちろんありますが、
メリットが大きいので苦になりません。

透析条件も、自分の生活や体調に合わせて、少しづつ
変化させています。

今は週5回の、1回4時間20分透析。
先日見た「ぜんじんきょう281号」(患者会の会報誌)で、
こんな文章がありました。
「現在世界では、週6~7回、1回8~10時間透析の夜間睡眠時
在宅血液透析を受ける患者さんが増えています。この治療では
腎臓の約40%を代行しており、これは軽度の腎臓機能障害がある
慢性腎臓病患者と同じレベルで、ほとんど健常者と変わりありません。」

腎臓の約40%を代行って、すごい!

私の管理病院の場合、透析可能な時間帯の制限があるので、
上記のような透析は不可能ですが、与えられた範囲内で、
そして自分たちに無理のない範囲内での透析時間を
考えたら4時間20分になりました。

今、ダイアライザーのサイズも先生に検討していただいています。
与えられた環境下で、できるだけしっかり透析ができる工夫をしながら、
これからも安全に気を配り、在宅血液透析を維持できるよう頑張っていきます。
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テレビ放送をご覧くださったみなさまへ

今朝の「おはよう日本」たくさんの方から見たよ!のご連絡いただきました。
悲しいかな我が家はテレビがないので、当の本人たちは見ておりません(;^ω^)
母からさっき細かく放送内容を聞きました。

長崎放送の時より、内容は短く編集されていたようですが、
ブログなどで「勇気をもらった」「当院でも在宅血液透析を
検討しているので話を聞かせて欲しい」など、反響もあり
とても嬉しく思っています。

いつもは1拍手くらいの私のブログが、今日は11拍手になっていて
びっくりしました(笑)
Facebookでも、放送をお知らせした記事を、たくさんの方がシェアしてくださって、
感謝しています。
ありがとうございました。

明日(5月25日)のテレビ放送のお知らせ!

自宅で私たち夫婦が在宅血液透析に取り組んでいる様子や、
在宅血液透析の普及のための講演の様子が、
テレビで(全国放送)放送されます。

明日、5月25日(木)
NHKの「おはよう日本」の番組内で、です。
時間は朝の4時台と6時台だそうです。

先日、NHK長崎では放送されましたが、
全国版でも放送が決まったそうで、
先ほどNHKの方からご連絡いただきました。

少しでも、在宅血液透析を知っていただくきっかけになれば
嬉しく思います。
どうぞよろしくお願いいたします!

プロフィール

くらしの学校「えん」 太志の母

Author:くらしの学校「えん」 太志の母
※H30年度 小学生、山村留学生募集中!!詳しくは、下の「カテゴリー」欄の山村留学のページをご覧ください!

🌺生まれも育ちも五島列島(旧有川町)です。
🌺上五島高校時代は陸上部長距離のキャプテンをしていました。
高校卒業後、奈良でバスガイドを3年ほど勤めている時に腎臓病を患い、
故郷に帰ってきました。
🌺帰郷後は食や農的な暮らしに興味を持つようになり、
今の主人(ゴリリン)と24歳の時に結婚。25歳で人工透析導入、
26歳で長男・太志(たいし)を出産。
🌺16年現在、この島の医療関係者をはじめ、多くの方々の
ご理解とご協力のお陰で、在宅血液透析を導入し、自給的な暮らしを
営んでいます。
🌺まだまだ知られていない在宅血液透析のことを知っていただきたいし、
同じ悩みを持つ人達に情報発信したいと、この度ブログを始めました。
そして私たちの自給的な暮らしぶりも伝えられたら…と思っています。
🌺ちなみに主人は7歳年上の横浜市出身、平成10年に上五島に移住して
お塩を作っています。無人の廃村のあばら家をタダ同然で借り、道を作り、
水を引き、開墾し…。2001年から子ども対象の「しまキャンプ」を
当地で主催して、17年現在まで45回、約800人の子ども達が島外から
この「大浦」に来てくれています。
地球46億年のトレイルや石窯ピザ、ハーブ園、猪肉の燻製品、
その他加工品などなど、をしています。

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