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在宅血液透析、600回目を迎えました!

今、600回目の在宅血液透析中です。
無事に、迎えることができたことに感謝です!

在宅血液透析で、長時間、頻回透析が可能になったため、
しっかり食べて、しっかり動いて、体調、すごくいいです。

相変わらず、毎日すごーく忙しい・・というか、充実していて、
次から次に、やることいっぱい!やりたいことがいっぱい!
よくこれだけこなしてるなあと、自分でもびっくりです。
でも、どんなに体を動かしても、寝込むことはなくなりました。

苦手なスケジュール管理を、チェックリスト活用と、
皆さんからの助けで何とかクリアし、あとは動いて動きまくる!!
無事一つのことが終わった後は、なんとも気持ちのいい充実感
!(^^)!その代わり、自分の体をいたわって、しっかり休みます。

でも、ちょっぴり落ち込むこともあります。
先日、とうとう無尿になりました。特に連日透析のときは、
機械が体の余分な水分を抜いてくれるので、もう全く出ません。
分かってはいたけど、全く出ないって・・
やっぱりちょっとショック。

でもこれは、透析12年目なので、当然のことです。
逆に、残り僅かな腎臓の機能で、よくここまで頑張ってくれたなあと、
自分の体に感謝です。

理解してくれて支えてくれる家族や、友人たち、病院スタッフさんに、
感謝して、これからも、自分のやるべきことに
邁進していきたいです。

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透析患者会のみなさんと「えん」で楽しむ♪


昨日、わが家(くらしの学校「えん」)にて、
透析患者の会のレクレーションを行いました。

参加者はちびっこ入れて24名。患者さんだけでなく、
ご家族やお孫さん、透析室の看護師さんや
町役場の健康保険課の方まで参加していただき
(これはとっても嬉しかった!!)
とても賑やかに、とっても楽しく過ごしました。

私は在宅血液透析で週5回の透析をしていることもあり、
ほぼ制限なしに飲食できていますが、
週3回、4時間透析が通常であるこちらの透析患者さんは
積極的に外食ができないし、かなり気を使いながら
食事をしています。

今回は、美味しいものを思いっきり食べてもらいたい!!
という思いで、できる限り塩分とリンとカリウムを
抑えたピザ、パン、スープを用意しました。
朝からすべての野菜のカリウムを除去するため水にさらし・・

自身でトッピングしてもらって、薪で熱々にした
石釜でパリッと焼いたピザをほおばった皆さんが
「おいしい!!」と目を輝かせてたくさん食べてくださって、
本当に嬉しかったです(*^-^*)
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用意したピザは完食でした!

安心して思いっきり食べられるって、やっぱり
幸せなことですね。
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前日からせっせと5斤の減塩パンを焼き、
さらにおいしく食べられるよう5種のジャムを用意しました。
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ポニーやヤギ、ウサギの餌やり体験もとても盛り上がりました!
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透析患者は、「治る」ことがないので、患者同士の
付き合いも長く、つながりも深いです。
同志のような間柄。悩みも打ち明けたり聞いてもらったり。
今回はおしゃべりしながら情報交換もできて、
とても良い時間が過ごせました。

翌朝、患者さんから一通のファックスが届きました。
「とても楽しかった!段々畑の美しい風景を見ていると、
子どものころ弟と母と、畑仕事をしたのを思い出して
懐かしかった。ピザもおいしかった。また行きたいです」と。

協力してくださった皆さんにも感謝です。ありがとう!!
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腎友会レクレーション

今週末、私が会長を務める町内透析患者会の
レクレーションがあります。

年に2度行っているのですが、今回は、私たち家族で経営する
くらしの学校「えん」に皆さんをご招待し、石釜ピザや
動物ふれ合いを楽しんでもらうことになりました♪

普段はリンや塩分が高い「ピザ」は、透析患者さんは
なかなか思いっきり食べられません。
私は在宅血液透析のおかげで、ほぼ制限なしの食生活が
できていますが、週3回4時間透析の透析患者さんは、
食事管理にかなり苦労されています。(私も2年前まで
苦労しました・・)

うちのピザは、ソースも生地も、自家製!だからこそ、
ぎりぎりの塩分やリンだけど、おいしい!ピザを
作ってみようと思います。
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無塩パンも、試作してみました。結果は、
塩を全く使わないと、美味しくない・・
ですがその後さらに試作して、しっとり、美味しい
減塩パンができました!
子どもたちにも太鼓判押してもらったので、きっと
患者さんたちにも喜んでもらえると思います。

参加人数もこれまでの最多!お孫さんをたくさん
連れてきてくださる患者さんもいます。
楽しんで頑張ります(●^o^●)
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私の場合の、在宅血液透析導入時にかかった費用

このブログに、在宅透析の導入を考えているという方から
コメントをいただきました。askさんありがとうございます!

このブログを続けている理由は、日々の島での暮らしを
伝えたいということだけでなく、
「在宅透析を知っていただきたい、情報を求めている方に
少しでも自分の実体験を伝えたい」というのがあります。

なのでとても嬉しかったです。
在宅透析の導入時にかかった費用をご質問いただきましたので、
私の場合の導入時の費用を、ここでご紹介したいと思います。


①電気工事(透析の機械とRO浄水器を使うため、
アンペア数を40アンペアから60アンペアに上げ、
機械専用のコンセントもつけました)・・・10,000円
(知り合いにやってもらったので通常より安かったです)

②透析機械用 アースダブルコンセント代・・・1,511円
奥に見えるコンセントです。手前の筒は、水を綺麗にする
ためのフィルターです。RO浄水器のフィルターが詰まりやすかったため、
在宅透析2年後に、このフィルターを追加しました。
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③排水工事・・・30,888円
(上の写真の床についている塩ビ管が、排水のための
配管です。給水管も並んでいます)

以上42,399円が私の場合の必要最低費用でした。

それ以外に家族と透析スタッフさんとで、話し合って
用意したものがあります。

④エアコン・・・92.875円(夏の高温多湿の五島列島の環境から
機械を守るため、透析の部屋のエアコン取付は必須でした)

⑤リクライニングベットとサイドテーブル・・37,152円
(リクライニングは、血圧が下がった時、頭や足が
上げ下げできるように。
私は透析中はずっと座って事務作業をしています。
無理な除水などもしないし、調子もいいので血圧の変動は
ほぼありません)
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⑥物品を入れる引き出し・・2,611円(針やガーゼなどを入れます)
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⑦針入れや鉗子(チューブをとめるためのハサミ状のもの)を
収納するための棚・・3.480円
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私は透析機械の横に置いています。
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⑧穿刺用クッション、掃除用バケツ・・756円

私の場合、在宅透析の導入以前に考えていたより、
費用はずいぶん安かった、という印象でした。

ちなみに水道代と電気代は、導入後はどちらもほぼ
倍になりましたが、それ以上に「体調がとても良くなる!」などの
メリットがあります!
(自治体によっては、透析にかかった光熱費を何割か
補助してくれるところもあります)

※これはあくまで、私の場合の費用であり、
病院によって、お住まいの地域によって、そしてどの部屋で
透析をするか・・・などで、配管なども変わってくるので、
費用もずいぶん変わってくるはずです。
あくまでも私の場合、ということをふまえた上で、参考にして
下さいね。

腎臓病協議会の総会で長崎へ

めったに一人で島を出ないんですが、週末
一人で長崎の大村に行ってきました。

透析をするようになって12年目。
1年前からは、病院腎友会の会長となりました。
今回の長崎行は、腎臓病協議会の、長崎支部の総会のためです。

長崎県内の透析病院は、現在約60か所ほどらしいですが
今回の総会で30名ほどの病院腎友会長さんにお会いすることが
出来ました。

私たちは今、日々の透析を安心して受けることが出来ています。
これは、とても感謝すべきことです。
でもかつては、誰もが安心して透析を受けられる状態では
ありませんでした。
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全国腎臓病協議会が発行する「腎友会の歴史と活動」によると
約50年前、透析を行けるには当時のサラリーマンの月収と同じくらいの
費用が必要で、透析の機械も全く足りませんでした。
透析をしてもらえる患者が選ばれ、働き盛りで自己負担の
ない男性が優先されたそうです。

腎不全患者は、透析を受けないと生きてはいけません。
透析を受けるため家を売ったり、離婚に追い込まれたりと
悲しい話は全国で相次ぎ、社会問題になったそうです。
まさに「金の切れ目が命の切れ目」だった・・

そんな中、患者同士で結束し、腎臓病患者の会が
誕生。様々な問題を厚生省に働きかけ、ついに
46年前、人工透析に厚生医療が適用され、みんなが
安心して透析が受けられるようになりました。

でも、これからも問題は山積みで、益々の会の結束が
必要です。
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初めて参加した総会でしたが、会員さんがみなさん
本当に良くしてくださり、上五島からよく来てくれましたと
お弁当を作って来てくださったり、車を出してくださったり・・。
患者同士だからこそ話せることもたくさんあり、
元気づけられました。
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今回の総会への参加で、今私ができること、やるべきことを
再確認できました!
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プロフィール

くらしの学校「えん」 太志の母

Author:くらしの学校「えん」 太志の母
※H30年度 小学生、山村留学生募集中!!詳しくは、下の「カテゴリー」欄の山村留学のページをご覧ください!

🌺生まれも育ちも五島列島(旧有川町)です。
🌺上五島高校時代は陸上部長距離のキャプテンをしていました。
高校卒業後、奈良でバスガイドを3年ほど勤めている時に腎臓病を患い、
故郷に帰ってきました。
🌺帰郷後は食や農的な暮らしに興味を持つようになり、
今の主人(ゴリリン)と24歳の時に結婚。25歳で人工透析導入、
26歳で長男・太志(たいし)を出産。
🌺16年現在、この島の医療関係者をはじめ、多くの方々の
ご理解とご協力のお陰で、在宅血液透析を導入し、自給的な暮らしを
営んでいます。
🌺まだまだ知られていない在宅血液透析のことを知っていただきたいし、
同じ悩みを持つ人達に情報発信したいと、この度ブログを始めました。
そして私たちの自給的な暮らしぶりも伝えられたら…と思っています。
🌺ちなみに主人は7歳年上の横浜市出身、平成10年に上五島に移住して
お塩を作っています。無人の廃村のあばら家をタダ同然で借り、道を作り、
水を引き、開墾し…。2001年から子ども対象の「しまキャンプ」を
当地で主催して、17年現在まで45回、約800人の子ども達が島外から
この「大浦」に来てくれています。
地球46億年のトレイルや石窯ピザ、ハーブ園、猪肉の燻製品、
その他加工品などなど、をしています。

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