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私の場合の、在宅血液透析導入時にかかった費用

このブログに、在宅透析の導入を考えているという方から
コメントをいただきました。askさんありがとうございます!

このブログを続けている理由は、日々の島での暮らしを
伝えたいということだけでなく、
「在宅透析を知っていただきたい、情報を求めている方に
少しでも自分の実体験を伝えたい」というのがあります。

なのでとても嬉しかったです。
在宅透析の導入時にかかった費用をご質問いただきましたので、
私の場合の導入時の費用を、ここでご紹介したいと思います。


①電気工事(透析の機械とRO浄水器を使うため、
アンペア数を40アンペアから60アンペアに上げ、
機械専用のコンセントもつけました)・・・10,000円
(知り合いにやってもらったので通常より安かったです)

②透析機械用 アースダブルコンセント代・・・1,511円
奥に見えるコンセントです。手前の筒は、水を綺麗にする
ためのフィルターです。RO浄水器のフィルターが詰まりやすかったため、
在宅透析2年後に、このフィルターを追加しました。
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③排水工事・・・30,888円
(上の写真の床についている塩ビ管が、排水のための
配管です。給水管も並んでいます)

以上42,399円が私の場合の必要最低費用でした。

それ以外に家族と透析スタッフさんとで、話し合って
用意したものがあります。

④エアコン・・・92.875円(夏の高温多湿の五島列島の環境から
機械を守るため、透析の部屋のエアコン取付は必須でした)

⑤リクライニングベットとサイドテーブル・・37,152円
(リクライニングは、血圧が下がった時、頭や足が
上げ下げできるように。
私は透析中はずっと座って事務作業をしています。
無理な除水などもしないし、調子もいいので血圧の変動は
ほぼありません)
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⑥物品を入れる引き出し・・2,611円(針やガーゼなどを入れます)
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⑦針入れや鉗子(チューブをとめるためのハサミ状のもの)を
収納するための棚・・3.480円
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私は透析機械の横に置いています。
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⑧穿刺用クッション、掃除用バケツ・・756円

私の場合、在宅透析の導入以前に考えていたより、
費用はずいぶん安かった、という印象でした。

ちなみに水道代と電気代は、導入後はどちらもほぼ
倍になりましたが、それ以上に「体調がとても良くなる!」などの
メリットがあります!
(自治体によっては、透析にかかった光熱費を何割か
補助してくれるところもあります)

※これはあくまで、私の場合の費用であり、
病院によって、お住まいの地域によって、そしてどの部屋で
透析をするか・・・などで、配管なども変わってくるので、
費用もずいぶん変わってくるはずです。
あくまでも私の場合、ということをふまえた上で、参考にして
下さいね。
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腎臓病協議会の総会で長崎へ

めったに一人で島を出ないんですが、週末
一人で長崎の大村に行ってきました。

透析をするようになって12年目。
1年前からは、病院腎友会の会長となりました。
今回の長崎行は、腎臓病協議会の、長崎支部の総会のためです。

長崎県内の透析病院は、現在約60か所ほどらしいですが
今回の総会で30名ほどの病院腎友会長さんにお会いすることが
出来ました。

私たちは今、日々の透析を安心して受けることが出来ています。
これは、とても感謝すべきことです。
でもかつては、誰もが安心して透析を受けられる状態では
ありませんでした。
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全国腎臓病協議会が発行する「腎友会の歴史と活動」によると
約50年前、透析を行けるには当時のサラリーマンの月収と同じくらいの
費用が必要で、透析の機械も全く足りませんでした。
透析をしてもらえる患者が選ばれ、働き盛りで自己負担の
ない男性が優先されたそうです。

腎不全患者は、透析を受けないと生きてはいけません。
透析を受けるため家を売ったり、離婚に追い込まれたりと
悲しい話は全国で相次ぎ、社会問題になったそうです。
まさに「金の切れ目が命の切れ目」だった・・

そんな中、患者同士で結束し、腎臓病患者の会が
誕生。様々な問題を厚生省に働きかけ、ついに
46年前、人工透析に厚生医療が適用され、みんなが
安心して透析が受けられるようになりました。

でも、これからも問題は山積みで、益々の会の結束が
必要です。
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初めて参加した総会でしたが、会員さんがみなさん
本当に良くしてくださり、上五島からよく来てくれましたと
お弁当を作って来てくださったり、車を出してくださったり・・。
患者同士だからこそ話せることもたくさんあり、
元気づけられました。
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今回の総会への参加で、今私ができること、やるべきことを
再確認できました!
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在宅透析500回を超えました

自宅で透析をする「在宅血液透析」を導入して2年3ヶ月。
回数も、500回を超えました。

先日、全国腎臓病協議会が発行する「ぜんじんきょう」に
自宅での透析の様子を紹介していただきました。
取材のお話をいただいたとき、すぐに「こちらこそ、
お願いします!」と即答しました。
身をもって実感する在宅透析の素晴らしさを、少しでも
知っていただくきっかけになると思ったからです。

2016.12月の段階で、日本の透析患者数は33万人。
そのうち在宅血液透析の患者数は631人で、全体の患者数の
わずか0.2パーセントだそうです。(日本透析医学会調べ)

在宅血液透析を導入して、しっかりと透析をすることに
よって食事もしっかりとれるようになり、体が自分でも
びっくりするくらい動くようになりました。
血液検査の数値も、しっかり透析のお陰でとてもいいデータです。
仕事がハードな時期も、いつの間にかこなして体調も崩さなくなりました。

もちろん、体調管理にはこれまで以上に気を付けていますし、
毎日の透析準備(プライミングなど)や、透析時間の確保が
「大変だなあ・・・」と感じる時もあります。
それでも、体は確実に良い変化を感じています。
それは自分が感じるだけでなく、周りからも顔色がいい!
元気だね~!と声をかけていただきます。
こんな日々を過ごせているのは、たくさんの方々のお陰だと、
感謝してもしきれません。

今、私にできることは何か、それを日々考えながら生活しています。

今私が感じているのは、長崎県の離島で自給自足実践農園
くらしの学校「えん」を営む家族の一員として、その家族と、
そして山村留学生(在宅血液透析導入によって叶えることができた夢!)
とともに、
自然の中で自然の移り変わりを共に感じながら、
日々を大切に暮らす。
お日様とともに起床し、季節の美味しいものを調理して
食べ、自然に沿ったくらしをする。
そんな環境を子どもたちと共につくる。
それが、今の私にできることなのかな。
そう感じています。

自給自足は、ほんとに忙しい!!(でも、とても充実しています(*^-^*))
そのためにも、これからも元気でいなくては・・・!

そう感じた年の暮れでした(*^-^*)
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在宅血液透析導入から、2年が経ちました。

おかげさまで、自宅で透析をする「在宅血液透析」を
始めて、2年が経ちました。
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私の透析歴自体は、12年。
透析をしながら妊娠、出産した息子も、早いものでもうすぐ11歳。
1500gで生まれ、ちっちゃな赤ちゃんでしたが、
信じられないほど元気で、体力もあり、やんちゃな男の子に成長しています。
写真は、在宅血液透析を導入してすぐに撮った写真です。
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>
あれから自宅での透析も465回目。
可能な限りでしっかり透析をして、
よく食べてよく動いて、体調もとてもよくなりました。

ずっと主人の夢だった、「山村留学生(小学生)の受け入れ」
を今年度から始めることができたのも、まさに在宅血液透析
で私の体調がよくなり、精神的にも余裕ができて、
私が一歩を踏み出せたことが、大きかったのです。
実際今は、留学生との暮らしが楽しくて仕方ありません。

主人や息子も、具合が悪いと寝込むことがない私の姿を、
とても喜んでくれていて、それが何よりも嬉しい。

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大変なことやしんどいことが、ないわけではありません。
でも、それ以上に今は、やりたいことでいっぱいで、
毎日がとても充実しています。

私にとって日々の透析は、やりたいことをやるために、必要なもの。
透析のお陰で生かされていることに日々感謝し、
主治医の先生や、いつも見守って下さる透析室の
スタッフさんにも感謝し、
例えば喧嘩の真っ最中でも、忙しい時でも、
介助をしてくれる主人にも、心から感謝しています。

これからも「ありがとう」の心を決して忘れないように、
過ごしていきたいと思っています。

腎臓病講座で、無事にお話ししてきました。

先日、新上五島町の石油備蓄記念会館で行われた、
町の健康保険課主催の「腎臓病講座」

無事に「透析を受けながら生き生きと暮らす」という演題で、
お話ししてきました。

入り口には、参加者が持参したお味噌汁の「塩分チェックコーナー」
「血糖値測定コーナー」が設けられていました。
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会場に入ってビックリ。お話を聞いてくださる方が・・多い!!
この時点で、私の緊張はピークに。
脈拍は間違いなく100は超えていましたね(笑)
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お話しする内容は、初めから決めていました。
「自分のためにも、大切な家族のためにも、自分の身体を、
大切にして欲しい。身体の声を、しっかりと聴いてほしい」
「透析は終わりではない。透析をしながら、生き生きと暮らす
人生もあるんだと、知って欲しい」

とても緊張しましたが、上五島病院の八坂医院長先生や、
演者として、講演をされた長崎大学病院 腎臓内科教授、西野先生、
私の友人たちや、同じ透析室の患者さん、お義母さんや主人が
最前列にずらっと座ってくれて・・・!!
何度も目を合わせながら、40分の間、何とか落ち着いて
お話しすることができました。
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西野先生の「腎臓病の理解と予防」は、目から鱗の話がたくさん!
とにかく分かりやすくて、なんどもうんうんとうなずきながら
聞き入ってしまいました。

実は西野先生とはプライベートでも家族ぐるみで交流があり、
先生の後半のスライドで・・
私達の写真が使われてびっくり!
以前、くらしの学校えんに、ご家族で石釜ピザ体験に
来られた時のものでした。
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透析は終わりではない。生き生きと暮らす人生があると、
私達の暮らしを紹介しながらお話ししてくださり、
とても嬉しかったです。
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あとから分かったのですが、講演には、私の親戚の伯父さんや
叔母さんたち、中学校の時の先生、透析室の看護師さん、
息子たちの学校の先生、普段よく利用するホームセンターの
店員さんまで・・!
沢山の方が来てくださっていました。

感激したのは、私の母校の上五島高校の陸上部の後輩たちが
30~40人来てくれていたこと。
講演後の壇上で、後輩から、とても嬉しいメッセージと、花束をいただきました。
涙が出るほど感動しました。

西野先生と同じ壇上に上がらせていただき、貴重な体験をさせていただき、
とても幸せな時間でした。

プロフィール

くらしの学校「えん」 太志の母

Author:くらしの学校「えん」 太志の母
※H30年度 小学生、山村留学生募集中!!詳しくは、下の「カテゴリー」欄の山村留学のページをご覧ください!

🌺生まれも育ちも五島列島(旧有川町)です。
🌺上五島高校時代は陸上部長距離のキャプテンをしていました。
高校卒業後、奈良でバスガイドを3年ほど勤めている時に腎臓病を患い、
故郷に帰ってきました。
🌺帰郷後は食や農的な暮らしに興味を持つようになり、
今の主人(ゴリリン)と24歳の時に結婚。25歳で人工透析導入、
26歳で長男・太志(たいし)を出産。
🌺16年現在、この島の医療関係者をはじめ、多くの方々の
ご理解とご協力のお陰で、在宅血液透析を導入し、自給的な暮らしを
営んでいます。
🌺まだまだ知られていない在宅血液透析のことを知っていただきたいし、
同じ悩みを持つ人達に情報発信したいと、この度ブログを始めました。
そして私たちの自給的な暮らしぶりも伝えられたら…と思っています。
🌺ちなみに主人は7歳年上の横浜市出身、平成10年に上五島に移住して
お塩を作っています。無人の廃村のあばら家をタダ同然で借り、道を作り、
水を引き、開墾し…。2001年から子ども対象の「しまキャンプ」を
当地で主催して、17年現在まで45回、約800人の子ども達が島外から
この「大浦」に来てくれています。
地球46億年のトレイルや石窯ピザ、ハーブ園、猪肉の燻製品、
その他加工品などなど、をしています。

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